– Bunico, atunci când nu o să mai fii, unde te duci?
– Dacă stai pe malul mării, în zare zărești vapoare. După un timp nu le mai vezi însă, pentru că trec dincolo de orizont. Asta nu înseamnă că nu mai există, ci doar că nu le mai vezi tu.
Așa va fi și cu mine. Nu mă vei mai vedea, dar voi fi cu tine.

În imaginile acestui reportaj nu prea apar oameni. Decența îți cere să nu fotografiezi suferința.

Suntem cam primitivi și cam cruzi în privința bolilor grave, de cele mai multe ori incurabile.
Cam 80% dintre bolnavii de cancer înfruntă dureri în stadiile avansate ale bolii.
Dar cu medicația destul de simplă, 90% dintre aceste dureri pot fi controlate pe deplin sau reduse până la un nivel acceptabil.

„Studiile arată însă că doar trei din zece bolnavi de cancer din România primesc medicația potrivită pentru dureri.
Este cumplit” – spune conferențiar doctor Daniela Moșoiu (foto), director Educație, Strategie și Dezvoltare Națională Îngrijiri Paliative – Hospice Casa Speranței.

dr. Daniela Mosoiu Hospice Casa Sperantei

Printre cauze: cei mai mulți dintre medicii de familie nu sunt pregătiți în domeniul tratamentelor paliative, pacienții și familiile lor nu sunt informați asupra drepturilor pe care le au, sistemul de sănătate autohton este centrat pe spital – dacă ești bolnav la domiciliu, primești foarte puține servicii medicale.

Un adevăr: în sistemul sanitar românesc, un bolnav „care are puține șanse să se mai facă bine” este privit de foarte mulți drept un om condamnat, pentru care cheltuielile medicale nu prea mai au rost.
Nu o spune nimeni explicit, este o realitate acceptată tacit.

Îngrijirile paliative, ca element de civilizație al unei țări
Pe o stradă liniștită a Brașovului. Hospice Casa Speranței, un ONG de care probabil ați auzit.
Un loc în care adulți bolnavi de cancer sau infectați HIV, dar și copii cu maladii grave, incurabile, sunt sprijiniți și tratați.

Hospice Casa Sperantei

„Am început în 1992. Serviciile de medicină paliativă nu își propun să vindece pacienții cu boli incurabile – nici nu e posibil – ci să le adauge calitate vieții, de pildă să fie activi, utili, să rămână parte a comunității” – explică dr. Daniela Moșoiu.

Deși acum sunt 72 de organizații care oferă servicii paliative bolnavilor cronic din România, doar 10% dintre acești pacienți ajung să aibă parte de ele.

În ultimii ani începe însă să se petreacă, încetul cu încetul, o schimbare profundă de sistem, de educație, de civilizație în medicină, care se realizează în acești ani cu sprijinul financiar al Fondului de Cooperare Elvețiano-Român* și cu know-how din țara cantoanelor.

O prietenă de-a mea, medic în Boston, a revenit, cu ani în urmă, în România, când bunica ei mai avea foarte puțin de trăit.
Efortul de a procura morfină pentru a-i alina durerile i-a adus aminte de Kafka.
Nu a reușit, iar bătrâna s-a stins după ce a îndurat suferințe atroce.
Legislația din vremea aceea, gândită să împiedice consumul de droguri, lovea absurd în bolnavi.

„Ne-am străduit și noi, aproape cinci ani, să schimbăm aceste prevederi legate de restricționare a unor medicamente, lucru care s-a întâmplat în 2007.
Legea spune clar: orice medic are dreptul să prescrie orice medicament – inclusiv derivatele de morfină, oricărui bolnav care are nevoie, cu asumarea responsabilității, evident.
Însă sunt și astăzi medici care se tem să prescrie astfel de tratamente.
Ca să nu mai vorbim că mai sunt județe în care nu a ajuns vestea că poliția nu mai are treabă cu monitorizarea prescrierilor medicale, ca acum opt-zece ani, când era obligată să numere fiecare fiolă de morfină ajunsă pe mâna pacientului” – explică dr. Moșoiu.

Un duplex Brașov-Elveția
La ultimul etaj al Hospice Casa Speranței se află un centru de videoconferință prin care Spitalul elvețian Saint Gallen intră în legătură, de aproape trei ani, cu medicii din Brașov implicați în proiectul de introducere pe scară largă a medicinii paliative în România.

Videoconferinta Hospice Casa Sperantei

„Chiar și proiectul prin care am obținut această finanțare elvețiană a fost scris împreună cu doctorul Florian Strasser de la Saint Gallen. Îi arătam schemele și graficele prin intermediul camerei video.

Am pornit proiectul cu o cercetare care a durat mai bine de un an. Nu am vrut să procedăm românește – proiectul să iasă de azi pe mâine și dacă se poate și bine.
Am identificat prin această cercetare care sunt nevoile, barierele legislative, starea de fapt.

Am constatat de pildă că medicii de familie – cea mai potrivită verigă medicală pentru tratamentele paliative – nu sunt pregătiți mai deloc în domeniu, nu din vina lor, ci a sistemului” – spune dr. Daniela Moșoiu.

Semințele civilizației medicale
După această cercetare am lansat etapa a doua a proiectului: educația.
Am selectat 166 de medici de familie, din patru zone: Brașov, Cluj, București și Iași. Timp de o lună au participat la cursuri.
A fost un răspuns extraordinar: după testul de final, i-am întrebat câți vor să rămână în proiect. Un număr de 93 dintre ei au răspuns „da, vreau să continui cu implementarea printre pacienții mei”.

Resursele nu ne permit însă decât înscrierea în sistem a 20-25 de medici, fiecare cu câte cinci pacienți cu abordare paliativă, astfel încât, după un timp, să avem 100 de pacienți.
Datele culese în urma tratării acestor 100 de pacienți vor fi colectate prin dosare electronice și în final pe baza lor vom aputea veni cu niște propuneri pe care să le înaintăm Casei de Asigurări de Sănătate. Astfel, procedurile paliative ar putea fi introduse în toată țara în medicina de familie.
Acesta este scopul nostru final.

Conspirația tăcerii
Medicația împotriva durerii este esențială, dar importante în paliație sunt și alte intervenții ale medicului în relația cu bolnavul de cancer.

Comunicarea cu pacientul este marcată adesea de o conspirație a tăcerii. La rugămintea familiei, medicul nu-i comunică pacientului diagnosticul real – o soluție care pare bună pentru moment dar nu face decât să provoace complicații pe viitor: amânarea tratamentului, relații tensionate cu cei apropiați când se află adevărul.

Este important să comunici corect veștile proaste legate de boală: începând cu diagnosticul și continuând cu informații despre eventualele tratamentele mutilante – spune dr. Moșoiu.
Nu poți să schimb ce e rău, dar măcar să nu adaugi rău la cel existent. Medicul trebuie să învețe să comunice aceste vești într-o asemenea manieră încât la finalul conversației pacientul să nu fie răvășit, ci să vadă o luminiță de speranță.

În domeniul comunicării am creat și o platformă online, infopaliatie.ro, destinată pacienților și familiilor lor: oferă informații despre ce drepturi au (pensie, statut de handicapat), cum să administreze medicația specifică, cum să se îngrijească.

De pildă, cancerul mănâncă din energie, iar energia vine din fibra musculară. Dacă bolnavul este pus de familie să stea în pat, fără activitate, poate ajunge rapid la cașexie.
Le oferim scheme de dietă și scheme de exerciții fizice care fac diferența și asigură calitate vieții.

La parterul Hospice Casa Speranței din Brașov, în centrul de zi care aduce cu un salon prietenos de casă spațioasă, doamnele-pacient se încurajează să nu se predea. Lucrează diverse obiecte care vândute și mai aduc un bănuț ONG-ului, au un colț-salon de coafură și cosmetică, chiar și un pian.

Centru de zi Hospice Casa Sperantei

Dacă simt că cedează, le așteaptă psihologul în cabinet sau vine preotul sau pastorul spre încurajare.

La etajul întâi, copiii uită de boală jucându-se.

hospice casa sperantei copii jucarii

La ultimul etaj, două monitoare și o cameră video stabilesc oricând e nevoie legătura cu medici ai Saint Gallen Cantonal Hospital.
De acolo vine sprijinul pentru niște medici români hotărâți să schimbe modul în care familiile și societatea tratează niște semeni atinși de maladii grave.

Deocamdată, îngrijirile paliative, de la accesul la medicamentele care să potolească durerile la consiliere, sunt intangibile pentru majoritatea bolnavilor incurabil autohtoni.
Ceea ce e o cruzime.
Semințele schimbării au început însă să încolțească și în România.
_________________________________________________________________________________________

Companiile, pe baza Legii Sponsorizării și a Codului Fiscal, pot direcționa până la 20% din impozitul pe profit către organizații neguvernamentale precum Hospice Casa Speranței. Dacă suma direcționată nu depășește 0,3% din cifra de afaceri, întreaga sumă sponsorizată se scade din impozitul pe profit datorat statului. Mai multe informații despre această facilitate puteți afla pe pagină http://20.hospice.ro/ (secțiunea „Directioneaza” și „Eveniment de presa”).

Persoanele fizice pot redirecționa 2% din impozitul pe venit către un ONG prin completarea formularului 230 emis de ANAF. Redirecționarea se face din impozitul pe venit plătit deja către stat în anul precedent și nu implică niciun cost pentru persoana care redirecționează. Mai multe informații despre această facilitate puteți află pe pagina http://2lasuta.hospice.ro, secțiunea „Implică-te prin 2%”. Termenul limită pentru depunerea formularelor la ANAF este 25 mai.

_________________________________________________________________________________________

Documentarea pentru acest articol a fost realizată cu sprijinul Programului de Cooperare Elvețiano-Român.

Programul de Cooperare Elvetiano-Roman

* Programul de Cooperare Elvețiano-Român administrează Contribuţia financiară pentru România, aprobată de către Parlamentul elveţian în anul 2009, în valoare de 181 de milioane de franci elvețieni, ca parte a participării Confederației Elvețiene la reducerea disparităților economice și sociale în cadrul Uniunii Europene.
Sunt finanțate peste 250 de proiecte, selectate din perspectiva relevanței lor pentru dezvoltarea României: promovarea creșterii economice și susținerea mediului de afaceri, îmbunătățirea condițiilor de muncă, promovarea gestionării durabile a energiei, îmbunătățirea siguranței și securității publice, educație, cercetare și susținerea societății civile.

1 Comment

  1. cunosc hospice din păcate. anul trecut am completat declarația 230 pentru ei. anul acesta însă am ales să redirecționez cei 2% pe numele tinerei asociații 1 leu, cea care își propune să strângă 80 de milioane de lei, sumă necesară constuirii unui spital de oncologie și hematologie pediatrică.
    pentru că anual în țara noastră mor… 500 de copii din cauza acestei boli.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Close