alianta pacientilor cronici din romaniaVă povesteam recent despre drama bolnavilor cronic din România: deși au apărut unele medicamente noi, mai eficiente și cu mai puține efecte adverse, autoritățile române, din motive oculte, refuză de șase ani să le introducă pe lista medicamentelor compensate. Anul 2007 a fost ultimul în care această listă a fost actualizată.

Să nu vă închipuiți că „bolnav cronic” înseamnă numai un om în vârstă, cu organismul măcinat de trecerea timpului.
Sunt și destui copii în această categorie, ale căror chinuri și lipsă de speranță nu-i prea impresionează pe cei care s-au cocoțat pe scaunele de unde împart sănătate românilor.

O seamă de actori români s-au alăturat protestului național față de lipsa de medicamente din România: au înregistrat clipuri video, citind scrisori reale ale celor condamnați la moarte, adresate autorităților.
Le poți vedea la finalul acestui post.

Mâine, de la 10.30, rudele și prietenii bolnavilor a căror viață depinde de medicamentele interzise românilor, reuniți în Alianța Pacienților Cronici din România,  se vor aduna de la 10.30, la fântâna de la Universitate, pentru un marș al tăcerii, la care ești invitat să participi.

E greu să scrii despre situația asta.
Poate e mai potrivit să reproduc aici scrisoarea unei mame despre copilul său schilodit de boală.
Și-a cheltuit toate economiile pe medicamente din Ungaria și acum singura soluție este să vândă casa:

„Bună ziua tuturor,

Mă numesc Iulianna Immets, sunt din judeţul Covasna, mamă a doi copii.

Fac un apel către cei toţi care mă pot auzi şi mai ales către cei care mă pot ajuta. Este un strigăt al unei mame disperate pentru copilul ei de 9 ani, care de mai bine de 8 se luptă cu o afecţiune gravă: artrită idiopatică juvenilă.

La vârsta de 1 an şi 11 luni a început tratamentul, dar având o formă agresivă a bolii acesta nu a dat rezultate. Următoarea soluţie găsită de medici a fost administrarea de tratament biologic şi de această dată, spre disperarea noastră, fără a se înregistra vreun progres. Mai mult, starea fiului meu s-a agravat. S-a oprit din creştere la vârsta de trei ani, membrele superioare şi inferioare s-au deformat şi în foarte scurt timp a ajuns în scaun rulant având dureri foarte mari.

Dar soarta părea în sfârşit să ne surâdă întrucât noul tratament administrat a dat rezultate. Fiul meu a intrat într-un program începând cu data de 30.03.2012 şi a beneficiat astfel de un medicament nou. Pe toată durata tratamentului, rezultatele au fost miraculoase – a crescut în greutate, în înălţime, a recuperat parţial mobilitatea articulară, nu mai avea dureri şi a ajuns să poată merge la şcoală fără a fi susţinut. Şi analizele susţineau refacere stării de sănătate: a abandonat corticoterapie şi în continuare afecţiunea era în remisie clinică, analizele de laborator s-au normalizat, VSH-ul a scăzut de la 150 mm/h la valoarea de 4 mm/h, iar anemia cronică de asemenea s-a corectat.

Însă în data de 6 martie 2013 programul s-a terminat, iar fiul meu a rămas fără medicamentul care îl ţinea în viaţă, medicament care se află în aşteptare pe lista de medicamente compensate şi gratuite, neactualizată de mai bine de 6 ani.

Ne-am descurcat cum am putut, am cumpărat medicamentul din Ungaria, am cheltuit toate economiile noastre de 12.000 RON şi acum suntem disperaţi. Ce să facem? Ori vindem casa şi rămănem pe drumuri cu doi copii, ori stăm şi ne privim copilul cum cade din nou pradă bolii şi trăieşte în chinuri pe care nici adulţii nu le pot îndura.

Statul român nu actualizează lista medicamentelor compensate şi gratuite şi astfel refuză să platească pentru medicaţia unui copil de 9 ani cu o boală gravă şi rară. Este singura şansă la viaţa a fiului meu, la o viaţă fără dureri şi fără dizabilităţi grave. Ce putem să facem?

Vă rog din suflet, dacă puteţi, ajutaţi-ne!

Iulianna Imets”

Scrisoarea Iulianei a devenit un protest online prin vocea actorului Bogdan Dumitrache:

Actorul Florin Zamfirescu dă voce unui bolnav de hemofilie:

Actrița Ilinca Goia vorbește în numele unei mame cu trei copii, bolnavă de hepatită C:

Mai e ceva de spus?

Leave a Reply

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Close